Dispar es la evaluación que hacen pacientes y el Ministerio de Salud de los cuatro meses que lleva en funcionamiento la Ley Ricarte Soto. La norma, que establece un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, con acceso universal, entró en vigencia el pasado 4 de diciembre.

Algunas personas que padecen las 11 patologías incluidas dicen estar preocupados, pues aún no han recibido sus tratamientos, que en algunos casos son para tratar enfermedades invalidantes y degenerativas.

La situación más compleja la están viviendo algunos enfermos de Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente. Elizabeth González (24) es una de ellas: ha sido refractaria a los dos terapias anteriores y lleva nueve meses con crisis.

Según ella, su médico ya la ingresó al sistema, pero tras cuatro meses, aún no llega a la instancia en que el Comité de Expertos Clínicos apruebe su tratamiento, tras lo cual el Estado tendrá 60 días de plazo para entregarle los fármacos para su patología.

“La ley es pésima. Nos van a dar los tratamientos, pero no se están preocupando de nosotros como pacientes en el momento. Se han demorado mucho y no podemos esperar, de verdad los necesitamos. Tengo una de las esclerosis más agresivas y el tiempo que pasa acarrea más brotes y lesiones”, explicó Elizabeth.

Catalina Padilla es otro caso. Padece de Esclerosis Múltiple hace 13 años y está afiliada a una isapre. El 14 de octubre pasado la isapre le comunicó que el fármaco que proveía hasta ese momento era parte de la Ley Ricarte Soto, y que ahora tenía que pedirlo en Fonasa.

Catalina logró el pasado 21 de enero ser ingresada al sistema por su doctora y aún espera. “Ha sido una tortura. Hasta la fecha no tengo idea de nada. Estoy deprimida, impotente, pasada a llevar, desesperada. El paciente no existe en este proceso”, dijo.

Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales (Felch), manifestó que en el caso de las patologías de Fabry, Mucopolisacaridosis y Gaucher, los problemas se han ido solucionando. Sin embargo indicó que “la implementación de la ley ha sido regular en cuanto a la respuesta de las personas que tienen que hacer que funcione, eso ha sido lento. Los médicos no suben la información a la plataforma o la suben incompleta lo que demora el proceso”.

En la patología de Prematuros Extremos con Displasia Broncopulmonar, hasta el momento no se han registrado problemas, sin embargo los períodos críticos de virus respiratorios, en invierno, podría complicar la entrega de tratamiento e ingreso de pacientes, según Romina Ruz, presidenta de la Asociación de Padres de Prematuros. “Hasta el momento ha ido funcionando, no sabría decir si esto a la quincena de abril colapsa, porque son momentos complejos con puntas del virus en junio julio sobretodo”.

Entrega de tratamientos

En el gobierno aseguran que a la fecha ya han entregado 1.385 tratamientos y que existen 1.800 pacientes en el sistema, cifras que van en la línea de alcanzar la proyección inicial de 4.400 beneficiarios, según Consuelo Navarro, coordinadora del Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo.

Navarro manifestó que “no existen problemas en el ingreso de pacientes y hasta hoy no hay garantías incumplidas”. La experta sí reconoció algunas dificultades: “Llevamos tres meses de implementación, que coincidieron con las vacaciones de muchos médicos y esto pudo haber dificultado la entrega de información”.

Cecilia Rodríguez, directora de la Fundación Me Muevo y parte de la Alianza de Pacientes, indicó que las cifras del gobierno le parecen “a lo menos curiosas, ya que en particular donde hay más prevalencia es en Artritis Reumatoide, y actualmente hay sólo 85 pacientes recibiendo tratamiento de los cuales la mitad corresponde a casos de un programa piloto de Fonasa de 2015”.

Agregó que preocupa “la falta de participación de las agrupaciones y la falta de transparencia en la información”.

 

Fuente: La Tercera